Elga-Daten oder keine Elga-Daten, das fragt sich die Regierung – aus Bildungs- und Gesundheitsministerium gibt es unterschiedliche Ansichten, welche Daten Forschern zur Verfügung stehen sollen.
Es sei schon immer die Linie von Ministerin Hartinger-Klein gewesen, dass ihr der Schutz "extrem hochsensibler Daten" wichtig sei, erklärt ihre Sprecherin.
Die Regierung will persönliche Daten der Bürger für die Forschung freigeben. Das sieht ein Ermächtigungsgesetz, das bereits im Parlament liegt, vor. Ob auch Daten aus der elektronischen Gesundheitsakte (Elga) weitergegeben werden sollen, ist allerdings noch unklar, da sich die Regierunghier offenbar noch uneinig ist.
Frage: Was soll genau passieren?
Antwort: Beim neuen Forschungsorganisationsgesetz sollen die in öffentlichen Datenbanken, genannt Register, gespeicherten Informationen über Bürger für Forschungszwecke freigegeben werden. Konkret heißt das, dass Universitäten, Fachhochschulen und Museen Zugriff erhalten – aber auch Forschungsabteilungen von Unternehmen und Einzelpersonen, sofern diese eine Genehmigung vom Innovationsministerium erhalten.
Frage: Was sind das konkret für Daten?
Antwort: Die Voraussetzung dafür, dass eine Datenbank geöffnet wird, ist, dass das zuständige Ministerium dem zustimmt. Dazu gehört etwa das Zentrale Melderegister, das Informationen über den Namen, das Geburtsdatum, das Geschlecht, die Staatsangehörigkeit und die Wohnsitze aller in Österreich lebenden Personen erfasst. Zudem gibt es etwa Datenbanken des AMS, das Grundbuch, das Firmenbuch und das Personenstandsregister. Personen mit sehr ansteckenden Krankheiten und Menschen, die Implantate tragen, werden ebenfalls in einer Datenbank gespeichert.
Frage: Sollen auch Elga-Daten weitergegeben werden?
Antwort: Im Büro von Sozialministerin Beate Hartinger-Klein (FPÖ) wird darauf verwiesen, dass man bereits im Begutachtungsverfahren Einwände gegen die Verwendung der Daten geltend gemacht habe. In der Stellungnahme heißt es, dass "Elga für Forschungszwecke nicht geöffnet werden darf, zumal Forschungsdaten ohnehin auch anderweitig zur Verfügung stehen". Schon immer sei es die Linie der Ministerin gewesen, dass ihr der Schutz dieser "extrem hochsensiblen Daten" sehr wichtig sei, erklärt eine Sprecherin. Also werde gerade am entsprechenden Abänderungsantrag gefeilt.
Frage: Was sagt die ÖVP?
Antwort: Warum die blauen Regierungsmitglieder dann dem Ministerratsvortrag zugestimmt haben, kann man sich beim Koalitionspartner ÖVP nicht erklären. Auch im Büro von Bildungsminister Heinz Faßmann (ÖVP) ist man irritiert. Hier heißt es, man habe bislang "keine Kenntnis von einem Abänderungsantrag".
Frage: Was speichert Elga?
Antwort: Elga soll in ihrer fertigen Ausführung Informationen über verschriebene Medikamente, Behandlungen und Befunde erfassen. Zum Teil wird das sowieso schon getan, in Zukunft soll es aber flächendeckend geschehen.
Frage: Kann Hartinger-Klein noch etwas ändern?
Antwort: Für Parlamentarismusexperte Werner Zögernitz sind die Möglichkeiten Hartinger-Kleins, die Verwendung der Elga-Daten noch zu verhindern, beschränkt: Ein einstimmiger Ministerratsbeschluss könne nur vom Ministerrat ergänzt beziehungsweise abgeändert werden, bevor das Gesetzesvorhaben im Nationalratsausschuss landet. Oder aber die Abgeordneten bringen einen Abänderungsantrag ein. Beides hat wenige Chancen auf Umsetzung.
Frage: Wofür braucht man Daten?
Antwort: Große Datensätze können genutzt werden, um nach statistischen Zusammenhängen zu suchen und so auf weitere Entwicklungen zu schließen. Etwa könnten Daten, die aus der Gesundheitsakte Elga entnommen werden, genutzt werden, um im Falle einer Krankheit herauszufinden, welches Medikament sich als am effektivsten erwiesen hat.
Frage: Wie sieht es mit der Privatsphäre aus?
Antwort: Grundsätzlich soll keine namentliche Zuordnung möglich sein. Stattdessen sollen die Namen erfasster Personen mit einer Kennzahl ausgetauscht werden.
Frage: Was sagen Kritiker?
Antwort: Für Datenschützer ist diese Anonymisierung noch zu wenig. Vor allem die potenzielle Weitergabe der Elga-Daten stößt auf weitreichende Kritik. Neos, Ärztekammer und der Datenschutzverein Epicenter Works merken an, dass ein Personenkennzeichen keinen ausreichenden Schutz biete und individuell zuordenbar bleibe. "Das kann dazu führen, dass Informationen über den Gesundheitszustand von Menschen an die Wirtschaft fließen", sagt die Epicenter-Works-Juristin Angelika Adensamer. Auch die Datenschutzbehörde ist der Ansicht, dass in jedem Fall zu prüfen sei, ob der Zweck eines Forschungsprojekts den Eingriff in den Datenschutz rechtfertigt.
Frage: Kann ich die Datenweitergabe verhindern?
Antwort: Nein, zumindest nicht in der Form, wie die Regelung aktuell geplant ist. Im ersten Entwurf war eine Möglichkeit der Verweigerung der Datenweitergabe vorgesehen. Diese wurde allerdings wieder gestrichen. (Muzayen Al-Youssef, Karin Riss, 11.4.2018)